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发布日期:2025-08-05 13:12  点击次数:132
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中国好东谈主、广东省最好意思志愿者、广东省十佳义工、广东省地中海贫血防治协会理事……何淑娟身上有很多名称,但她还有一个身份——一个养育了患有重症β型地中海贫血症男儿32年的单亲母亲。

靠近漂后的扶助用度,何淑娟靠打短工为男儿治病,用心经管将男儿抚养长大;她积极投身参与地贫防治宣传志愿作事和重症儿童大病援救,开展公益宣讲300多场,为“地贫家庭”筹集善款达数百万元,被称为“地贫姆妈”。

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何淑娟为男儿“续命”32年的大爱奇迹感动了社会,近日,她获评“广东省谈德模范”名称。

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助男儿突破20岁“魔咒”

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1991年,在番禺一家制衣厂当工东谈主的何淑娟生下了男儿莉莉。但从病院回到家后,险些每个夜晚,莉莉齐哭闹束缚。慢慢地,何淑娟发现情况有些不合:“她哭闹越来越犀利,也不吃奶,其后,我发现她的手极少血色也莫得。”

在男儿1岁诞辰的工夫,何淑娟带莉莉作念了检讨,莉莉被确诊为“重症β型地中海贫血症”。

“医师说重症地贫的扶助是个无底洞,孩子每个月齐要输血、排铁,即使这么,莉莉也不成能活过20岁。”靠近鸡零狗碎的家庭、男儿治病带来的经济背负,何淑娟靠打短工扶养男儿,以瘦弱的肩膀扛起男儿治病和生涯的重负。

多年来,莉莉坚捏每月输血,逐日打排铁针。“这种针就像输液同样,打在男儿的肚子上,若是是普通上学,男儿就会从晚上就寝打到第二天天亮,半斤多重的仪器绑在她的肚子上;而若是是入院工夫,排铁针险些要24小时地打。”何淑娟怜爱地说。

日日月月,何淑娟守在男儿身边。在灾祸与祸害中,母女俩学会了忙里偷空。每次去病院,何淑娟和莉莉齐称之为“去度假”,把输血称之为“加油”,母女俩以这种乐不雅的作风走过32年,莉莉早已突破了她活不外20岁的“预言”。

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本年第30个“世界地贫日”,广东省地中海贫血防治协会联动多家单元发起“许诺瓶步履”,让更多的东谈主倾听地贫孩子们的故事,认领孩子们的“许诺瓶”。 何淑娟当作协会理事,一如既往出当今举止现场。

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“地贫家庭”的辛酸,何淑娟有着亲身了解。她但愿以我方的力量,匡助更多灾祸的家庭。

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30年来,何淑娟穷用心力,征集到200多个广州地贫患儿的信息,将这些家长组织到总共,和解抗“贫”。2008年,何淑娟认真注册成为广州YMCA义工成员,随后参加广州YMCA地贫扶助技俩小组、广东地贫防治协会家长会,并任广州家长会会长。她思尽一切见地关连“地贫家庭”,寻求社会匡助。

何淑娟的团队干涉各大高校进行地贫常识宣讲200多场,个东谈主公益宣讲300多场。越来越多的东谈主因她意志地贫、抵御地贫、驻扎地贫,宇宙上千家“地贫家庭”的孩子称她为“地贫姆妈”。

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多年来的宣讲是卓有生效的,如今广东省每年确立的“地贫宝宝”已进程本来的2000例裁减到500例。何淑娟仍不得志,她说:“咱们的指标是朝着‘零重症地贫’前进。”

【采写】南边+记者 马瑞婕

【统筹】 尚黎阳



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